男孩患罕见麦胶过敏性肠病 吃馒头都过敏

时间:2010-11-30 来源:大洋网

[摘要]

  七龄童至今只有9公斤,查出他患有罕见的麦胶过敏性肠病,拉肚子造成严重营养不良,身高还不到一米。在他1岁多的时候,奶奶发现了孙子的异常,8个月时,因为妈妈要上班,小浩鑫断奶了,开始吃稀饭和面食,而小浩鑫又特别爱吃面。郑维玉就发现,孙子自从断奶后,大便就不正常了,很稀,还不时呕吐。

 

 

  昨日,市第五人民医院,爷爷正照顾病床上的吴浩鑫

  罕见!吃馒头也过敏

  7岁的吴浩鑫身高95厘米,体重9公斤。在奶奶郑维玉的眼里,眼前的孙子还是3岁时的样子,但体重退回到了1岁。

  在重庆市第五人民医院儿科病床上,小浩鑫有和同龄孩子一样的乐趣,看喜羊羊、玩拼图、读小人书;他爱吃没心的馒头,也爱吃奶奶做的鸡蛋面……

  “红烧肉好香哟!奶奶,我明天能不能吃芋儿烧肉嘛?”因为一种罕见的“麦胶过敏性肠病”,也就是对小麦过敏,小浩鑫喜欢的“美食”被医生们严格禁止了,他馋坏了。

  7岁身高不到一米

  “娃儿想吃点东西都吃不成,好心酸哟!”9月4日,家住南坪的吴浩鑫第13次住院了,奶奶吩咐好老伴,转身抹泪。而爷爷则守在孙子的病床前寸步不离,一晃就快三个月了。“爷爷不许走,在这里陪着我,奶奶回家给我煮饭吃嘛。”将近中午,小浩鑫躺在病床上一边看着《喜羊羊与灰太狼》,一边向身边的爷爷、奶奶撒娇。

  小浩鑫聚精会神地看着电视,精神很好,但这个面容异常苍白的孩子还是让记者看出了端倪,他骨瘦如材!

  “住院那天量了的,身高95厘米,体重9公斤。1岁的时候就有这么重了。”小浩鑫由奶奶郑维玉一手带大,孙子的情况她最清楚,小浩鑫3岁时,身高就差不多95厘米了,而9公斤的体重,从1岁以后,就没怎么增加过。

  一吃饭就拉肚子

  “刚出生的时候,一切都是正常的。”郑维玉的兜里,随身都揣着几张孙子小时候的照片,有几个月大的,有一岁左右的,郑维玉像宝贝似的,时常拿出来看看,“1岁之前,他小脸圆嘟嘟的,小胳膊小腿壮得像莲藕一样。”

  但就在1岁多的时候,郑维玉发现了孙子的异常,他8个月时,因为妈妈要上班了,小浩鑫断奶了,开始吃稀饭和面食,而小浩鑫又特别爱吃面。郑维玉就发现,孙子自从断奶后,大便就不正常了,很稀,还不时呕吐。

  看着和小浩鑫同龄的孩子们渐渐长大了,小浩鑫拉肚子的毛病也不见好转,虽然拉肚子不是什么大毛病,但郑维玉心里很担忧,“孩子很聪明,教什么一学就会,但就是太瘦了,总是要比同龄的孩子小一圈。”上幼儿园之后,小浩鑫拉肚子和呕吐的毛病更加严重了,有时候一吃点东西就拉肚子,一天要拉两三次。但每次做检查,各项指标也都正常,检查不出什么毛病。

  这种病国内罕见

  到2008年,小浩鑫渐渐5岁了,因为经常生病,他上幼儿园的时间加起来还不到一年。这一年春节前,小浩鑫又生病了,第一次住进了医院。

  “他爷爷是个急性子,因为心痛孙子,就吵媳妇,其实媳妇也很担心……”到10月份时,小浩鑫的妈妈最终收拾好了一大包的行李,和小浩鑫的爸爸离婚了。

  “孙子一两岁开始就治病,家里的积蓄早就花光了。”住院的次数渐渐多了起来,而离婚后,小浩鑫的爸爸独自养家,他本来是公交车驾驶员,后来就辞职了,开起了旅游大巴,每月的收入有2000多元。爷爷和奶奶没有退休工资,每个月1000块钱的社保。

  到2009年10月,考虑到方便照顾孙子,爷爷奶奶将小浩鑫转到了市五院治病,没想到却盼到了转机,小浩鑫的病情终于得到了确诊。他患的不是普通的拉肚子,而是一种罕见的“麦胶过敏性肠病”,也就是对小麦及含有麦胶的食物过敏。而长期的过敏反应,又使得肠道黏膜受损,吸收不好,出现严重的营养不良。这种病在国内非常罕见,多发于欧美地区。

  卖房给孙子治病

  “小麦不能吃了,还能吃什么呀?”奶奶郑维玉蒙了,含有麦胶的食物太多了,小麦、大麦、燕麦,以及孩子以前常吃的面包、蛋糕、面条都不能吃了。但为了救孙子,她和孩子的爸爸请人教上网,查询哪些是含有麦胶的食物,用清单列出来。医院也专门给小浩鑫开出了营养食谱。

  “我们家连味精都不吃,这里面也有麦胶。”郑维玉负责照顾孙子的饮食,所有的食物都必须由她经手。爷爷就负责照看孙子,自从孙子住院,他连大街都没去过,洗澡都是在医院里洗。熟悉小浩鑫的护士很感动,因为小浩鑫出现了严重的营养不良,已经卧床不起了,爷爷更是寸步不离。

  “孩子还这么小,肠子受损了,怎么长得好哟!”吴爷爷很坚定,给孙子治病是他最重要的任务。但因为小浩鑫连续住院近三个月,每天的花费都上千元,已经欠下医院2万元了。

  而最近,小浩鑫的病情也加重了,上周,爷爷在抱孙子小便后,因为孩子没站稳,一不小心扭了一下,腿骨折了。

  “我们考虑卖房子给孙子治病,家里还有一套60平方米的小房子,我们4个人住。”奶奶很犹豫,但最终也支持爷爷的决定,之前,小浩鑫住院总是断断续续的,稍微好了,就得出院,等着治疗费报销下来了,再到医院住院。而先后住院13次已经花费了20多万了。

  全市专家会诊

  重庆市第五人民医院儿科主任韩德宣说,经过专家会诊后,针对小浩鑫的病情,医院制定了专门治疗计划:首先,停止食用一切麦类制品;然后通过药物治疗,最大限度地恢复已经受损的肠黏膜功能;最为重要的是,医院同时邀请了知名营养专家,制定了专门的食谱,并通过静脉输送部分高营养维持孩子的生命。

(实习编辑 陈奕璇)

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